Los pacientes epilépticos se capacitan

Antecedentes

 
Su primera crisis epiléptica fue a los 12 años, estaba con su madre quien al verla pensó que le “había pegado el cerro” o que alguna energía extraña se apoderó del cuerpo de María Elena Gavilanes.

A partir de ese momento las convulsiones se repetían hasta siete veces en el día, mientras su familia, oriunda de la provincia de Bolívar, intentaba solucionar el problema con sabiduría ancestral y  ayuda de los curanderos, como se acostumbra en la zona rural. 

Una persona cercana a la familia les sugirió llevarla a Quito, “por ahí nos dijeron que podía estar con algún mal en la cabeza y la trajimos al médico”, recuerda su hermana Livia.

Debido a que las crisis  eran frecuentes, María Elena dejó sus estudios primarios, pero a pesar de que ha mejorado notablemente,  la mala experiencia que vivió en el pasado le quitó las ganas de completar su formación académica. “Me daba vergüenza con mis compañeros por lo que me pasaba, por eso no quise seguir”, dice ahora a sus 19 años.

La mitificación de la epilepsia es común no solo en los estratos sociales bajos o en personas que carecen de  formación académica adecuada, sino en todo nivel social. “Esta es una de las enfermedades más estigmatizadas e incluso la más discriminada”, afirma el neurólogo Galo Pesántez, director del Centro Nacional de Epilepsia.

Manifiesta que esto se da por el desconocimiento que tienen las personas.

Al mismo tiempo resalta la importancia del entorno de quien padece epilepsia, pues la familia, la escuela, el trabajo son factores fundamentales para que la persona se recupere. “Si el paciente está trabajando, su cerebro se concentra en eso y se reduce la posibilidad de convulsionar”, explica el galeno.

Para una persona con epilepsia es menos grave que se rompa un brazo a que se rompa el corazón

Aspectos como este son los que la gente desconoce y por eso los discriman. En ese sentido, el centro ha concentrado su labor no solamente en  dar atención a las personas de escasos recursos, sino que capacitará a los pacientes y a sus familias.

En el caso de los padres,  el especialista señala, generalmente sobreprotegen a sus hijos al punto de limitarlos en las actividades que realizan diariamente, en la escuela los profesores y compañeros los aíslan. Por esta razón iniciaron el proyecto “Epilepsia, conocerla para no temerla”.

Esta propuesta consiste en explicar la enfermedad: factores que la causan, cómo enfrentarla, cuidados y, sobre todo, el papel que cumplen las personas que rodean a quien la padecen, es decir, el aspecto emocional. “Es menos grave que se rompa un brazo a que se rompa el corazón”, manifiesta.

Esto se evidencia en el caso de Manuel Cóndor, de 31 años, quien presentó su primera crisis a los 13 años, luego de presenciar la muerte de su hermano en un asalto. “Aunque este evento no lo provocó, si ayudó para desencadenar la enfermedad”, aclara Pesántez.

Además contribuyó la discriminación que sufrió en su primer trabajo.

Sin embargo, el tratamiento que recibe, que debe ser riguroso en su disciplina, y  el trabajo en  un ambiente   favorable lo han ayudado a mejorar.

“Si el paciente está trabajando, su cerebro se concentra en eso y se reduce la posibilidad de convulsionar”
Galo Pesántez
Director del Centro Nacional de Epilepsia

Para ser atendidos al  centro llegan aproximadamente 120 personas  de todas partes del país, estas se contactan a través de la Asociación de Padres de niños con Epilepsia que se   encarga  de capacitar a las personas, intercambiar experiencias y brindar apoyo; cuentan con representaciones en todas las provincias.

 
En los casos más complejos, el centro ayuda para que  los pacientes los traten fuera del país y,  además,  para que  los costos de los tratamientos sean reducidos significativamente, que en general puede implicar una inversión  de 200 dólares mensuales, dependiendo de la gravedad, ya que la epilepsia es un desorden neurológico que se origina por descargas neuronales y   se manifiesta a través de crisis cerebrales.

Sin embargo, las convulsiones no son la única forma de manifestación de este mal, además se presenta desconexión con el medio, desórdenes de la percepción y el pensamiento, que dependen del área de afectación cerebral.

Según Pesántez, en el país dos de cada 100 personas sufren de epilepsia, es decir aproximadamente 260 mil. De estas el 80% de los casos se inicia  en la primera niñez y menos del 20% recibe  tratamiento adecuado, esto en países en vías de desarrollo.

En el caso específico del centro desde  1989 ha atendido aproximadamente 20 mil personas en el país.

Para el próximo meses está previsto seguir con las jornadas de capacitación e información para pacientes y sus familias, en las instalaciones del Centro Nacional de Epilepsia Quito.