Asociación de pacientes denuncia la discriminación social de los epilépticos
El artista británico Elton John confesó que tenía una seria adicción a la cocaína en el pasado y, a consecuencia de esto, "padecía de ataques de epilepsia que casi me llevan a la muerte".
En conversación con el periodista Piers Morgan, conductor de Piers meets Elton: a life stories special, edición extraordinaria de la cadena ITV, el cantante y compositor admitió que aún siente escalofríos al recordar su comportamiento. "La epilepsia me ponía azul y producía desmayos, pero a los 40 minutos ya estaba aspirando otra línea. También sufrí de bulimia, era deprimente, fumaba porros, bebía whisky y me quedaba despierto tres días. Después dormía durante un día y medio, mi vida era muy trágica", explicó.
MADRID, 20 Sep. (EUROPA PRESS) -
Los resultados del estudio muestran que la pandemia de gripe A/H1N1 de 2009 provocó una mayor tasa de complicaciones neurológicas en los niños que la gripe estacional, según un estudio de la Universidad de Utah en los Estados Unidos que se publica en la revista 'Annals of Neurology'. Las complicaciones más comunes en los menores fueron convulsiones y encefalopatía.
Los investigadores, dirigidos por Josh Bonkowsky, examinaron las complicaciones neurológicas en niños con H1N1 en comparación con la gripe estacional. En el estudio se incluyeron los niños hospitalizados con H1N1 y complicaciones neurológicas entre abril y noviembre de 2009. Las complicaciones neurológicas observadas incluían convulsiones, fiebre, epilepsia, encefalopatía, encefalitis, miositis, mialgia, afasia, ataxia, neuropatía y síndrome de Gullain-Barre.
Los científicos identificaron 303 niños hospitalizados de los que 18 experimentaron complicaciones neurológicas. El 83 por ciento de estos pacientes pediátricos tenían un trastorno médico subyacente, sobre todo aspectos neurológicos. Los investigadores descubrieron que los síntomas neurológicos más comunes en este grupo eran convulsiones y encefalopatía. Más de la mitad de estos niños que experimentaron convulsiones presentaban un estado epiléptico grave.
El grupo de comparación incluía a 234 niños hospitalizados por la gripe estacional con 16 pacientes con incidencias neurológicas. En el grupo de la gripe estacional sólo el 25 por ciento de los pacientes tenían trastornos médicos subyacentes. Los investigadores también descubrieron que ninguno de los pacientes con gripe estacional y complicaciones neurológicas tenía encefalopatía, afasia o defectos neurológicos focales.
En comparación con la gripe estacional, los pacientes con H1N1 eran más propensos a presentar electroencefalogramas anormales. "Descubrimos que más de los pacientes pediátricos de H1N1 tenían deterioros neurológicos y requerían un tratamiento con medicamentos antiepilépticos al darles la baja hospitalaria", explica Bonkowsky.
Además, los investigadores descubrieron que el uso de esteroides o inmunoglobulina intravenosa no era beneficioso en el tratamiento de la encefalopatía. Para Bonkowsky, "la ausencia de tratamientos probados para las complicaciones neurológicas asociadas a la gripe subraya la importancia de la vacunación".

Myriam MANCISIDOR
Germán Morís es neurólogo del Hospital San Agustín y trata cada día a pacientes aquejados de epilepsia. Coincidiendo con la próxima celebración del día mundial dedicado a esta enfermedad, Morís desgrana las características de esta dolencia.
-¿Qué es la epilepsia?
-Una crisis epiléptica es la manifestación de una actividad anormal de un grupo de neuronas cerebrales que se inicia de forma brusca e inesperada y finaliza habitualmente de forma rápida. La epilepsia es un grupo heterogéneo de enfermedades en las que existe una predisposición para presentar crisis epilépticas de manera repetida. En ciertos tipos de casos la causa productora de crisis epiléptica es evidente, como tumores o secuelas de traumatismos craneales, y en otros no se llega a identificar la causa inductora.
-¿Cómo se diagnostica?
-El diagnóstico de la epilepsia se basa en la descripción de los síntomas por parte de los pacientes, así como en la descripción de la crisis epiléptica hecha por los testigos, puesto que el paciente suele presentar una alteración del nivel de conciencia que le impide percibir por completo las crisis epilépticas. Como herramienta de apoyo para el diagnóstico se encuentra el electroencefalograma, pero siempre complementando a lo anterior. Por último, los estudios de imagen cerebral, sobre todo las resonancias magnéticas, se realizan para descartar la presencia de una lesión productora de la epilepsia.
-¿Es hereditaria?
-La epilepsia no se hereda directamente de padres a hijos excepto en un pequeño tanto por ciento de los casos. Lo que sí parece claro es que en muchos tipos de epilepsia existe una base hereditaria, es decir, existe una predisposición familiar para presentar epilepsia. Por este motivo, es frecuente que numerosos pacientes tengan un tío o un primo lejano con epilepsia.
-¿Cuál es el perfil de los pacientes tratados en el San Agustín?
-En la sección de Neurología del Hospital San Agustín de Avilés sólo se tratan personas adultas, los niños epilépticos son tratados por el Servicio de Pediatría del centro. Las crisis son más frecuentes en pacientes con edades por encima de los 60 por la presencia de enfermedades neurológicas que se asocian a epilepsia, como la enfermedad vascular cerebral o la enfermedad de Alzheimer.
-¿Cuántos epilépticos se diagnostican al año en el área sanitaria avilesina?
-La epilepsia es un trastorno neurológico relativamente frecuente, así en el área sanitaria avilesina, que es la que depende del Hospital San Agustín, se diagnostican una media de entre 60 y 100 casos nuevos de epilepsia cada año. Los estudios han calculado que casi un cinco por ciento de la población tendrá una crisis epiléptica en algún momento de su vida.
-¿Es una enfermedad que va en aumento?
-No se puede decir que haya cada vez más casos de epilepsia, sino al contrario, la epilepsia es más frecuente en países del tercer mundo que en países desarrollados.
-¿Cómo se trata la epilepsia?
-El tratamiento fundamental de la epilepsia son los fármacos antiepilépticos. En la actualidad existen más de 15 referencias en el mercado con probada eficacia. En los últimos años han aparecido nuevos fármacos de gran eficacia y escasos efectos secundarios. En pacientes tratados con un único fármaco se puede alcanzar el control del setenta por ciento de las crisis epilépticas, pero en ocasiones es preciso la asociación de dos o más fármacos por el mal control de la epilepsia.
-De acuerdo a algunos estudios, alrededor de un 30% de los pacientes muestran epilepsia resistente al tratamiento farmacológico, ¿cuál es la alternativa para estos enfermos?
-Aunque el objetivo fundamental del tratamiento de la epilepsia es la desaparición por completo de las crisis, entre un 30 y un 40 por ciento de las personas con epilepsia continúan teniendo crisis a pesar de la combinación de varios fármacos. En estos casos es recomendable centrarse en el control de las crisis epilépticas que más afectan al desarrollo normal de la vida del paciente.
-¿En el San Agustín se practica cirugía de la epilepsia?
-Alrededor del 5 por ciento de los pacientes con diagnóstico de epilepsia pueden beneficiarse del tratamiento quirúrgico. El objetivo fundamental es la extirpación de la zona donde se originan las crisis epilépticas sin producir secuelas. Desgraciadamente, en ninguno de los hospitales del Principado de Asturias se realiza cirugía de la epilepsia, aunque esperemos que esto cambie en le futuro.
-¿Influye la alimentación en la aparición de cuadros epilépticos?
-Sólo se recomienda evitar el consumo excesivo de bebidas con cafeína. Para algunas epilepsias que no responden a los fármacos habituales se puede utilizar la dieta cetogénica, que es rica en grasas y pobre en carbohidratos y proteínas. Este tipo de dieta intenta reproducir las condiciones de ayuno en el organismo con mejoría de algunos tipos de epilepsia, aunque por mecanismos no claramente identificados.
-¿Y otros factores como, por ejemplo, el abuso de drogas?
-Existen tres factores desencadenantes de crisis epilépticas bien reconocidos. El primero es la privación del sueño, el dormir pocas horas favorece la aparición de crisis epilépticas en determinadas epilepsias por lo que, en general, se recomienda que los pacientes sigan un horario de sueño regular. Debe evitarse el consumo de alcohol y drogas porque está claramente relacionado con la aparición de crisis epilépticas.
-¿Y el abuso de videojuegos?
-La estimulación luminosa intermitente producida por videojuegos, televisión, pantallas de ordenador o luces de discoteca puede desencadenar una crisis epiléptica en sólo un 5 por ciento de las epilepsias, sobre todo en pacientes entre 7 y 19 años. La manera de evitarlos es mirar las pantallas a la mayor distancia posible, no mirar la pantalla durante mucho tiempo o taparse uno de los ojos en caso de tener que mirar a una fuente de destellos.
-¿Qué se debe hacer ante una persona que convulsiona?
-Hay que procurar que la persona no se golpee con objetos cercanos poniendo algo blando debajo de su cabeza, aflojar la camisa u otro elemento alrededor del cuello para que puede respirar con normalidad, ponerle de costado para poder expulsar el vómito en caso de producirse, no intentar abrirle la boca a la fuerza ni poner nada en su boca una vez iniciada la crisis epiléptica. Lo fundamental es mantener la calma puesto que casi todas las crisis epilépticas paran por sí solas en menos de 3 o 4 minutos.
-¿Una persona epiléptica puede desarrollar una vida completamente normal?
-Existen ciertas profesiones que una persona con epilepsia activa no puede desarrollar como aquellos trabajos que incluyen la tenencia y uso de armas de fuego o ser pilotos de aviones o de helicópteros, tampoco pueden ser donantes de sangre. Para que un paciente epiléptico pueda conducir un vehículo debe de haber transcurrido un año seguido sin haber presentado ninguna crisis epiléptica.
-¿La epilepsia tiene cura?
-Hoy por hoy la epilepsia no tiene un tratamiento curativo pero con los fármacos antiepilépticos actuales podemos hacer desaparecer las crisis hasta en un 70 por ciento de los pacientes y en un porcentaje elevado de ellos continuarán sin crisis una vez que se retire la medicación.

Nueva York, 3 may (EFE).- Especialistas del hospital Beth Israel de Nueva York practicaron hoy una compleja y pionera operación quirúrgica para acabar con los ataques de epilepsia que desde hace cinco años padece Jennifer Flores, de 17 años.
Durante la primera fase de la operación, dirigida por el neurocirujano Saadi Ghattan, en la que la paciente estuvo sedada y duró cinco horas, los médicos colocaron una serie de electrodos en la parte afectada del cerebro para poder detectar con exactitud cuál es el trozo que deberán extraer más adelante.
Tras esta primera fase, la joven estará una semana en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital, donde se le harán pruebas para comprobar que ninguna de sus funciones ha resultado dañada.
Luego Jennifer será intervenida para extraer definitivamente la masa que le provoca los ataques y en una semana podrá volver a casa y reintegrarse a su vida escolar y de adolescente una vez pase diversos controles médicos.
Poco antes de ser operada, Jennifer, vecina de Nueva Jersey, manifestó a Efe su convencimiento de que "todo mejorará" a partir de ahora, mientras su madre, Oveida Raimundo, declaró que su hija estaba "en buenas manos".
Debido a los ataques epilépticos, que llegaron a producirse con una frecuencia de 14 veces al mes, Jennifer no ha podido llevar hasta ahora la vida de una adolescente común y ha tenido incluso que dejar el colegio.
El neurocirujano Ghattan explicó a Efe que con el uso de la cirugía "hoy se pueden parar los ataques".
El caso de Jennifer Flores esa bastante peculiar, pues en vez de caer al suelo y sufrir convulsiones, la joven se agitaba, gritaba y golpeaba cosas como "si estuviera poseída", dijo Ghattan.
"Hace 200 años a Jennifer la habrían quemado por bruja y hace 100 la abrían encerrado en un psiquiátrico, ahora tiene la posibilidad de una vida nueva gracias a la cirugía", aseguró.
A pesar de que Ghattan aseguró que se trata de "una cirugía extrema" se mostró convencido que "es más extremo poder morir por culpa de un ataque de epilepsia".
Por su parte, el neurólogo y director del centro especializado en epilepsia pediátrica, Steven Wolf, afirmó a Efe que "la cirugía asusta pero en realidad cuando más joven es uno mejor, porque los ataques a la larga pueden acabar dañando el cerebro".
Para poder someterse a esta operación Jennifer ha pasado dos meses siendo examinada por neuropsicólogos. EFE apt/emm/ar/cd
La epilepsia afecta a 400.000 personas en España de las que 80.000 viven en Andalucía, lo que supone que el 20% de los pacientes españoles son andaluces. Por esto, es una de las patologías neurológicas crónicas más comunes aunque es todavía una gran desconocida para la población.
Con el objeto de dar a conocer más esta patología, la Sociedad Andaluza de Epilepsia y la Federación Española de Epilepsia organizan hoy una reunión de pacientes en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Asistirán, entre otros, el presidente de la Sociedad Española de Neurología y neurólogos expertos que hablarán sobre la ayuda médica al paciente para que se integre en la sociedad así como el pasado y el presente de las personas con esta enfermedad.
BARCELONA, 13 Abr. (EUROPA PRESS) -
El Hospital del Mar de Barcelona ha puesto en marcha una unidad de epilepsia que permite administrar tratamientos de alta complejidad a pacientes que no pueden ser controlados con fármacos y que se especializa en el tratamiento quirúrgico de la enfermedad.
Equipada con la tecnología más avanzada, capacitada para dar respuesta a tratamientos de alta complejidad y para hacer frente a todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos relacionados con esta patología, la creación de esta unidad responde a la necesidad de aumentar la oferta y la especialización del tratamiento de los pacientes afectados por la epilepsia y que son resistentes al tratamiento farmacológico.
La nueva unidad realiza procedimientos diagnósticos avanzados, como por ejemplo el SPECT-ictal, que consiste en inyectar al paciente una sustancia cuando se produce una crisis epiléptica y que ayuda a localizar dónde se genera la epilepsia en el cerebro.
También se usan técnicas como la resonancia magnética de alta resolución --usada también durante la evaluación de funciones de lenguaje y memoria--, el PET cerebral que mide el metabolismo encefálico e indica dónde se producen las crisis, el test de Wada --anestesia de un hemisferio del cerebro para hacer estudios de lateralidad de lenguaje y memoria-- o métodos más invasivos como la implantación de electrodos directamente en el cerebro para registrar crisis epilépticas y estudiar las funciones cerebrales mediante su estimulación directa.
La monitorización de los pacientes ingresados se realiza mediante video-electroencefalografía continuada y para ello el Hospital del Mar dispone de 3 camas.
El equipo de la Unidad, dirigido por Rodrigo Rocamora del Servicio de Neurología, está formado por 3 neurólogos, 2 neuropediatras, 2 neurocirujanos, 2 neurofisiólogos, 2 neuropsicólogos, 1 físico, 1 ingeniero, personal de enfermería y técnicos.
Un equipo de vigilancia, preparado para actuar siempre que sea necesario, observa durante 24 horas en la sala de control anexa a los pacientes ingresados en la unidad.
Destaca por su estrecha colaboración con el centro alemán de Epilepsia de la Universidad de Freiburg, referente de la especialidad y donde se ha formado parte del equipo.
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta aproximadamente a un 1% de la población, alrededor de 450.000 personas en España. Se define por la aparición de crisis recurrentes, debidas a una actividad neuronal anómala, que incluyen convulsiones, pérdidas de consciencia o cambios de comportamiento o de funcionamiento del cuerpo. Hay diferentes tipos de epilepsia.
Cerca del 65% de los pacientes epilépticos se puede controlar con fármacos. El 35% restante son resistentes al tratamiento con fármacos. De ellos, aproximadamente la mitad, se pueden tratar con cirugía.
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